En liten titt bak kulissene

Titt tei! 😉

Ja, her er altså jeg – Den bake-gale damen bak alle disse kakene.😉

Dere som kommer innom denne bloggen er neppe på jakt etter ME-nyheter, så jeg har holdt den delen privat. Men i dag, lørdag 12.mai 2012, er den internasjonale opplysningsdagen for M.E. (Myalgisk Encefalopati) kronisk tretthetssyndrom og fibromyalgi. Av den grunn har jeg tenkt å gjøre noe litt utenfor min komfortsone, og slippe dere inn litt bak kulissene.

M.E. er klassifisert som en nevrologisk sykdom av verdens helse organisasjon og har sykdomskode ICD 10 G93.3. En M.E.-pasient med diagnose er grundig utredet, fordi det er en diagnose som det tar tid å stille, og som stilles på grunnlag av spesifikke kriterier. Man kan ha M.E. i forskjellig grad. En liste over symtomer som følger med ME kan dere finne her (direkte linket direkte til pdf-filen fra M.E.-foreningen.) Legg merke til hvor mange av symptomene som ikke synes utenpå……

Et godt bilde – tur til nærbutikken for å kjøpe is med yngstemann. Ingenting ekstraordinært, men et høydepunkt for meg.

Jeg har heldigvis noen gode dager hvor jeg kan lufte meg litt; gå på butikken, eller følge yngstemann i barnehagen, eller kose meg med hobbyen min; å bake kake.😉 Bloggen vitner om mestring og bedre dager.

Jeg har også dager hvor alt av lys og lyd føles som det gjennomborer hodet mitt som skarpe nåler. Hvor jeg ligger i tykke klær under dyna og fryser. Hvor jeg mister glasset mitt fordi hendene skjelver slik. Hvor jeg ikke får i meg middagen, for jeg klarer ikke holde bestikk eller tygge. Hvor smertene i ledd og muskler brenner ut i huden og det er smertefullt å ha på klær. Smertefullt å få en klem av en glad liten gutt. Hvor jeg blir blek og klam, og det kjennes som om feber og influensa herjer i kroppen. Hvor svimmelheten overvelmer meg så jeg sjangler og deiser inn i vegger, dørkarmer og møbler og slår meg blå både her og der. Hvor hjernen vasser i sirup, tungen kjennes tjukk og nummen, synet svikter og hørselen daler, og hvor jeg oppriktig ville vært en trafikkfare om jeg satt meg bak rattet. Stort sett husbunden, ofte sofabunden. Dager det er evig nok å bare hvile og holde sengen, for å klare å stå opp til barna kommer hjem og huset fylles med liv. Andre dager klarer man mer. Men aldri nok. Disse dagene liker jeg ikke å dokumentere med bilder, men det finnes noen…

Å kunne kle på seg hver dag er ingen selvfølge. Ei heller å klare å dusje og vaske håret, orke å sitte sammen med familien ved middagsbordet eller lese en bok på sengen før en god liten gutt skal sove. Å stadig aktivitetstilpasse, hvile, mestre, planlegge, prøve, snuble, feile, plukke seg opp igjen, holde energiregnskaper i balanse er en heltidsjobb: Det er en jobb jeg har 24 timer i døgnet, uten å kunne ta et friminutt, nyte helgefri, eller få ferie.

Kroppen er syk, men sjelen er fortsatt tilstede: full av lyst, drømmer, håp og ønsker, men med liten handlekraft og -evne. Jeg har hatt M.E. i over 15 år. Jeg har blitt kone og mor i løpet av denne tiden. Min mann og mine barn har aldri kjent meg som frisk. Jeg husker ikke lenger hvordan det er å være smertefri eller uthvilt.

Og det er vanskelig å forstå M.E. når man aldri har opplevd det selv. Men vi er mange kronikere som sliter med hvert vårt, og på mange måter er det fellesnevnere vi alle kan dra kjensel på; som ensomhet og frustrasjon over tapt aktivitetsnivå og funksjonsevne. -Og desverre også utfordringer i møte med helsevesenet og med NAV.

I dag, 12. mai, ønsker jeg meg økt rettferdighet, respekt og forhåpentligvis virksom behandling for oss som lever på sparebluss. Og jeg ønsker at vi kan slutte være mistenksomme mot de som kjemper for bedre livskvalitet, enten de har M.E. eller hva det måtte være, som føles så tydelig innenpå kroppen, men ikke synes utenpå. La syke mennesker få hjelpen de har krav på i denne velferdsstat, og la de slippe å forsvare seg, og heller få bruke kreftene på å leve gode liv. La oss vise forståelse, omtanke og støtte hverandre i stedet.

Jeg ønsker for alle kronisk syke: muligheten til å fokusere på det friske i livet. Jeg ønsker for alle kronisk syke at de skal bli møtt med forståelse og omtanke i helsetjenesten, praktisk informasjon og tilrettelagt veiledning i forbindelse med økonomisk bistand, når funksjonssevnen svikter.

Takk til alle som leste helt hit. Jeg avslutter med noen linker til steder på nettet jeg er svært glad og takknemlig for at finnes; og ikke minst de fantastiske menneskene som står bak disse og alt de gjør hver eneste dag!  Takk!

May 12th – International ME/CFS & FM Awareness Day

M.E.-foreningen og M.E.-foreningen på Facebook

Marias Metode

Serendipetycat

Ønsker dere en riktig fin lørdag. Snart tilbake med mere kakeblogging.😉

16 thoughts on “En liten titt bak kulissene

    • Takk for at du forteller og deler dine opplvelser. Jeg har ofte tenkt hvor utrolig tøft det må være å ha ME, men det er vanskelig å forstår hvordan en annen, og andre, har det. Så takk for at du forteller med en sånn innlevelse.
      Du er en flott, kreativ og raus kvinne! Kake oppskriftene er fantastiske. Jeg er betatt av dine vakre bilder.

      • Tusen takk for veldig hyggelig kommentar og kompliment, Marianne. Du fortjener disse ordene selv.😉 Sender veldig veldig mange gode tanker til deg i retur og ønsker deg alt godt😉 Klem, Camilla

  1. Hei igjen. Sterkt å lese om plagene dine, du beskriver på en god og forståelig måte som jeg kjenner meg veldig igjen i . Jeg har selv levt med kroniske smerter i over ett år nå, og har lært en del om energirasjonalisering, vært gjennom sorg over å bli syk og få nedsatt funksjonsnivå, redsel med tanke på om en kanskje aldri blir frisk..I det siste har jeg begynt å bake, jeg var aktiv friluftsjente som gikk på fjellet fire ganger i uken, og overgangen til å bli “husbunden” har vært stor. Men noe gøy man kan gjøre i huset er å bake har jeg funnet ut, og da er det så kjekt med slike blogger som dette! Håper du får mange gode stunder fremover, og at de kommer oftere.

    • ❤ Tusen takk for veldig hyggelig kommentar, Maren. Jeg tenker som så at veldig mange av oss har noe vi strever med i en eller annen grad, og i grunn finnes det så mange fellesnevnere og muligheter for å forstå hverandre. Jeg sender en god klem gjennom nettet og ønsker deg mange gode stunder i retur❤

  2. Pingback: » 12. mai forsvant…

  3. Takk for titten bak kulissene, Camilla. Det er en tøff historie du forteller, og jeg synes du er veldig flink til å sette ord på hvordan det er å leve med denne sykdommen.
    Kjenner jeg nesten mangler ord nå, men sender deg en STOR klem og mange varme tanker. Måtte de gode dagene bli flere og flere, og ikke minst – måtte kakene fortsette å strømme på her.😉

  4. Veldig sterkt å lese dette innlegget, jeg er veldig glad du skrev det, fordi du beskriver ME veldig godt. Og dine ønsker deler jeg!😉

    Og ikke minst håper jeg at det snart kommer en behandling som gjør oss frisk(ere) innenfor det offentlige helsevesnet. Det er tøft å holde ut innimellom.

    Nå som jeg har funnet bloggen din skal jeg følge deg videre. Jeg elsker bakeblogger!🙂
    Ønsker deg og dine en god 17 mai!

    Legger igjen en god KleMmm😉

  5. Kjære fine camilla-her sitter jeg og leter etter en kakeoppskrift og kommer innom denne siden. Dette var flott skrevet og sterkt å lese, men viktig å kjenne til. Antar det ikke var lett for deg å skrive dette men så er heller ikke din sykdom enkel. Du er et så flott menneske og det gjør meg trist at du ikke får være frisk. Ha en fin 17 mai, og hils alle-varme klemmer fra kusine stine

    • Kjære fine, kusine Stine😉 Tusen takk for alle dine gode tanker og varme klemmer. Blir rent rørt over alle de hyggelige kommentarene på dette innlegget, som jeg var veldig usikker på om jeg skulle tørre legge ut. Det har blitt en veldig postivit opplevelse, og det varmer. Vi sees snart! Gode klemmer til deg og alle dine.
      P.S. Tenker på deg hver gang jeg lager pavlova – just so you know….😉

  6. Pingback: Titt tei… | Camilla&Sverre Project

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s